Florencia Braga Menéndez,de la Alianza Argentina de Pacientes: la importancia de visibilizar las enfermedades poco frecuentes
Florencia Braga Menéndez, directora de ALAPA, advirtió sobre la desatención hacia las enfermedades poco frecuentes, que afectan al 10% de la población mundial. Denunció la crisis de la salud pública en Argentina, destacando la falta de diagnósticos, medicamentos y apoyo para pacientes y familias.
Florencia Braga Menéndez, directora general de proyectos de la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA), advirtió en "Primera Mañana" de la 99.5 sobre la situación de los pacientes con enfermedades poco frecuentes en el país y la necesidad de visibilizar los problemas que enfrentan. “Las enfermedades raras son aquellas que afectan a una persona cada 2.000 o menos. En algunos casos, hay solo tres personas detectadas en el mundo”, explicó Braga Menéndez.
Desde su fundación, ALAPA ha trabajado para garantizar atención médica y derechos para quienes padecen estas patologías. Sin embargo, la organización pronto amplió su alcance para abordar problemas de salud graves en general. “Con el tiempo nos dimos cuenta de que la desatención sanitaria era mucho más grave de lo que imaginábamos. Hoy trabajamos en todas las situaciones donde hay falta de acceso a la salud, desde el cáncer hasta la diabetes”, afirmó.
Según la directora de ALAPA, las enfermedades poco frecuentes suman más de 8.000 patologías distintas, lo que implica que alrededor del 10% de la población mundial está afectada. “Por ejemplo, en una localidad como Coronel Suárez, con casi 40.000 habitantes, hay aproximadamente 4.000 personas con estas enfermedades”, señaló Braga Menéndez.
La desatención no solo afecta a los pacientes, sino también a sus familias. “Hay padres que deben dejar de trabajar para cuidar a sus hijos o llevarlos al médico. Es una situación que impacta en todo el núcleo familiar”, comentó. Además, destacó que gran parte de los pacientes no tiene un diagnóstico adecuado: “El 80% de las personas está sin diagnóstico, lo que dificulta enormemente el acceso a tratamientos”.
La organización también hace frente a la crisis en la salud pública del país. Braga Menéndez fue crítica con las políticas actuales: “El Estado Nacional ha destrozado la salud pública en muy poco tiempo. Los hospitales han tenido que frenar proyectos de investigación y hay medicamentos que no se entregan”. En este contexto, llamó a la solidaridad: “Es importante ayudar a quienes están atravesando situaciones de salud críticas”.
La exclusión también afecta a los adultos mayores. “Se les niega acceso a medicamentos caros porque ya no son considerados ‘productivos’. Eso es perverso. Los derechos humanos son para todos”, subrayó. Asimismo, destacó la importancia de utilizar todos los medios disponibles para informar y visibilizar estas problemáticas: “Cada vez que tenemos la posibilidad de hablarle a la población desde un micrófono, nos alegramos, porque aunque cada enfermedad afecte a pocos, en conjunto somos millones”.
Finalmente, invitó a quienes tengan dudas sobre su salud a comunicarse con ALAPA. “Siempre estamos disponibles. Aunque mi celular particular está ocupado, pueden dejar un mensaje de WhatsApp al 11-2266-3101. Respondemos a cualquier hora si alguien está desesperado”, concluyó Braga Menéndez.
